Inmunodeficiencias

3 metas por las IDP

Hace falta la cobertura por parte del Seguro Popular de la búsqueda e importación de células progenitoras hematopoyéticas para personas con IDP graves Por GANAR SALUD

La Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C., FUMENI, sostuvo en la Cámara de Diputados reuniones de trabajo con integrantes de la Comisión de Salud, presidida por el Diputado Elías Iñíguez, quien expresó su amplio compromiso para trabajar de forma coordinada con las fracciones parlamentarias para etiquetar el presupuesto público que garantice a las niñas y niños con Inmunodeficiencias para darles acceso a sus tratamientos médicos sin restricción de edad o cualquiera otra. En cuestión de salud, la bandera es blanca y todos los partidos deben sumarse a lograr la vigencia del Derecho a la Protección de la Salud.

Por su parte, la Diputada Araceli Saucedo, celebró esta disposición de colaboración por la agenda común y a su vez manifestó que el trabajo debe trascender a propuestas legislativas concretas que garanticen plenamente la disposición de presupuesto público para que las personas con este padecimiento salvaguarden su vida a través del acceso a tratamientos de calidad.

Tres metas por cumplir

Mayela García Ramírez, Directora de la Fundación FUMENI, expresó que son tres las metas que requieren contar con la asignación presupuestal, iniciando por el acceso oportuno, completo y permanente a la gammaglobulina, el medicamento básico para que las personas con Inmunodeficiencias Primarias puedan sobrevivir y se requiere para su compra de 182 millones de pesos. Ante esto, la Directora de FUMENI propuso que la asignación podría derivarse del impuesto especial sobre producción y servicios a alimentos no básicos con alta densidad calórica, entre otros programas.

Segunda meta: hace falta la cobertura por parte del Seguro Popular de la búsqueda e importación de células progenitoras hematopoyéticas para personas con IDP graves y que no cuentan con donador compatible en México.

En este punto Ramón y Betzaida Guerrero, padre del pequeño Ramón Eduardo Guerrero, paciente de cuatro años de edad con diagnóstico de Wiskott Aldrich  compartieron la grave problemática que enfrentan en este momento, ya que Ramón no cuenta con donador compatible en nuestro país, pues el costo de la búsqueda e importación de las células son del orden de 50 mil USD.

Tercera meta: FUMENI propone la incorporación de las IDP en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular para garantizar el pleno derecho a la protección de la salud establecido en la Constitución, dando cobertura completa a integral a la atención de estas enfermedades que a la fecha sólo contempla a niñas y niños con este padecimiento en edades de cero a cinco años de acuerdo al Programa Seguro Médico Siglo XXI del Seguro Popular, lo que deja en completa indefensión al resto de la población.

El Diputado José Zambrano de la fracción parlamentaria del Partido de la Revolución Democrática, reconoció el trabajo de FUMENI y su capacidad de propuesta, y por ello manifestó su compromiso de trabajar para lograr que todas las niñas y niños cuenten con los insumos médicos necesarios, se fortalezca la investigación clínica y se realicen diagnósticos oportunos.

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